Om förra sommaren var en varm sommar i sjukhusmiljö kan denna beskrivas som en blåsig sommar i trötthet. I juni började vi fasa ut en av Elmers alla mediciner eftersom den kan ha en negativ påverkan på leverna. Barn med CDG syndrom får ofta komplikationer i levern och andra organ och därför ville läkarna inte utsätta den för extra påfrestning. Samtidigt som denna medicin trappades ut, trappades en annan upp. I samband med detta började Elmer få sömnstörningar. Han hade otroligt svårt att komma till ro, somnade sent och var vaken flera timmar i sträck nästintill varje natt. Läkarna förskrev melation och jag kände mig ytterst tveksam. Jag ville verkligen inte proppa i Elmer mer mediciner och preparat. Men i samband med vår lilla fjällresa till Grövelsjön insåg jag att situationen var ohållbar. En bra natt var han vaken mellan 1-2h, en dålig natt kunde det bli uppemot 4h. Någon natt utan sömn klarar man men efter några nätter i sträck känner man sig nästintill bakfull. Till slut testade vi att ge melatonin men det fungerade tyvärr föga och med andra ord har det varit en sommar i trötthetens tecken. 

Både minne och ork har sviktat under sommarmånaderna. Vissa dagar har jag varit full av energi och livslust andra dagar har jag bara känt för att dra något gammalt över huvudet. Därför är jag så ofantligt glad över alla fina människor som jag omger mig med. Trots att jag är otroligt dålig på att höra av mig och uppmärksamma händelser i era liv så finns ni där och stöttar i vått och torrt. Det är sann vänskap det. Tack för alla peppande meddelande, erbjudanden om hjälp på olika sätt och för att ni finns där när jag behöver.

Under sommaren har vi också haft förmånen att träffa två svenska CDG-familjer som semestrat här på ön. Det var fantastiska möten som verkligen berikade min tillvaro. När Elmer fick sin diagnos i slutet av mars och jag trots att läkaren avrådde mig läste allt jag kom över om CDG så kändes det som om jag aldrig skulle bli hel igen. Känslan var som att stå på ruinens brant och bara stirra ner i avgrunden. Hur skulle vi någonsin kunna få ett fungerande liv? Jag minns att jag tänkte tanken att jag hellre ville göra slut på Elmers liv direkt så att han skulle slippa lidande och jag skulle slippa känna ångest, otillräcklighet och oro. Joakim tyckte jag var sjuk i huvudet när jag sa så men när livet ställs på sin spets får man brottas med alla möjliga tankar. Hursomhelst var det därför otroligt berikande att träffa dessa två familjer och se att de faktistk hade väldigt vanliga, innehållsrika och fantastiska liv.

Om två veckor åker vi ner till Lyon för att delta på 2nd CDG Worldconference. Där samlas 52 familj och 80 specialister från hela världen för att träffas och utbyta erfarenheter. Dagarna är fullspäckade med föreläsningar, workshops och diskussionsforum. Vi har också fått den stora förmånen att få möjlighet att träffa en av världens mest framstående läkare inom detta området. Det ska bli otroligt spännande att se vad hon har att säga om Elmer. Jag tror att dagarna kommer bli otroligt givande men också otroligt påfrestande rent mentalt. 

På återhörande!

Att vara mamma till en superhjälte kräver att man själv har superkrafter av icke sinande slag. Förrutom allt det vanliga med jobb, handling, tvätt, matlagning och städning ska det också finnas krafter över till medicinering, motoriska träning, synträning, matning och annat som försäkringskassan och socialstyrelsen så fint hävdar ingår i det normala föräldraansvaret. Här är ett litet axplock av allt vi gjort senaste 2 månaderna. 

• Inlagda över natt för observation
• Blodprovtagning
• Ultraljdsundersökning av buk, njurar, härta och lever
• Synundersökning hos barnögonläkare
• Besök hos opikter för utprövning av solglasögon
• Kuratorssamtal
• Inskolningsmöte med personal
• Skrivit handlingsplaner för omhändertagande vid epileptiska anfall i förskolan
• Inskolning av Elmer
• 1,5års kontroll på BVC
• 8st telefonmöten med läkare
• Hembesök av sjukgymnast
• Habiliteringsplansmöte
• Besök av synpedagoger
• Skriva överklagan till förvaltningsrätten
• Lämna yttrande på skrivelser från socialförvaltningen
• Ansöka om uppgradering av vårdbidrag
• Möte med vårbidragshandläggare på försäkringskassan
• Medicinkoncentrationsprovtagning på lasarettet
• Beställa och hämta mediciner på apotek
• Hålla koll på receptförnyelser
• Anmälan till CDG-konferens i Lyon
• Försöka få kontakt med specialistläkare i USA
• Mailkorrespondens med genlabb i USA
• Beställa och hämta näringsdryck
• Söka pengar för bidrag till CDG-konferens i Lyon
• Boka flygbiljetter och boende till CDg-konferens
• Se över barnförsäkringen (som är ogiltig) inför Frankrikeresan
• Telefonsamtal med dietist

Välkommen till vår vardag!

När Elmer drabbades av sin epilepsi förra sommaren kände vi ganska direkt att vi ville göra en insats för hjärnforskningen drog därför igång en insamling till Hjärnfonden. Vi tog fram några alldeles egna te- och kaffebladningar och under augusti-november samlade vi in ofattbara 45630kr till epilepiforskningen. Teerna blev ofantligt populära och nästintill varje vecka får jag mail om det inte går att beställa mer. Vi har inte haft tid och ork på ett tag men har nu bestämt osst för att ta hem och sälja delar ur Elmers sortiment av kaffe och te under sommaren. Vi räknar med att ha varorna på plats på Gotland i början av juni men leverans per post kommer ske först med start vecka 27.

Inför sommarsäsongen har vi tagit fram två helt nya varianter:

Elmers blåbärsviol är vårt allra senast tetillskott. En hyllning till den svenska sommaren med blåbär och väldoftande viol. Jag har alltid haft en stor förkärlek till viol och länge letat efter ett riktigt gott violte. Elmers blåbärsviol är resultatet! Ett blommigt svart te med smak av blåbär,viol och vanilj samt dekorerat med torkade blåbär, blå och rosa blåklint. En riktigt sommarhit som leveras i en fin lila presentpåse om 100g.

Elmers sommarkaffi är ett gotlandsinspirerat kaffe med en mild smak av ros och äpple. Perfekt i picknickkorgen, i kaffekoppen på verandan eller varför inte som avslutning på grillkvällen. Det levereras bryggmalt i en fin rosa presentförpackning om 100g.

Det går också bra att beställa av de tidigare storsäljarna Lingonkola (rött te) och Saffranspannkake (svart te). Övriga sorter tas hem om efterfrågan blir tillräckligt stor! Mer information om priser och betällning hittar du här

Nu när vår lilla superhjälte har börjat på förskola uppmanas vi att märka upp alla kläder. Efter tips från flera föräldrar om Filurs strykfria namnlappar så skickade jag idag iväg en beställning. Klart att de ska stå i kläderna att de ägs av just en superhjälte :)

Det här var till en början en blogg som handlade om vårt projekt med att förvandla en gammal folkskola på Gotland till vårt drömboende. Under årens lopp har jag bjudit både på renoveringsbilder, pyssel, bakning, recept och inredningtips. Men sommaren 2014 tog livet en ny vändning när vår lille son blev svårt sjukt. Jag har skrivit om stora delar av Elmers resa här på bloggen men har valt att lösenordsskydda de inläggen med hänsyn till sjukvårdspersonal och dylikt. Vill du läsa om vår resa går det bra att höra av sig till mig via mail. den hittar du vänsterspalten!

Ta hand om er och njut av dagen!

Vår lilla superhjälte kryper numera runt och klättrar på allt här hemma. Häromdagen kom vi därför att prata om mockasiner och när jag googlade runt lite efter sådana ramlade jag över Attipas. En alldeles speciell barnsko som jag aldrig tidigare hört talas om.  De som fångade mitt intresse först var alla fina färger och modeller men ju mer jag läste insåg jag att de också hade många smarta fördelar.  Man skulle kunna säga att Attipas är som en blandning mellan en sko och mockasin som kan användas både inomhus och utomhus. Skons utformning är baserad på kinetiska och fysiodynamiska tester som gjorts på småbarns gångmönster. 

Jag kunde så klart inte låta bli att köpa hem ett par och har nu hunnit testa dem ett par dagar. Jag uppskattar att de är så lätta att ta på, att de sitter bra på foten och ger bra grepp mot golvet. Dessutom tycker jag de är så otroligt fina i sina glada färger.  Lite som en skål med färgglatt påskgodis.

De kommer bli perfekta som inneskor på förskolan nu när Elmer snart ska påbörja sin inskolning. Tvättbara, ventilerande och ergonomiska, bättre kan det inte bli!

Är du nyfiken på att läsa mer hittar du skorna här