Husprojektet-Från folkskola till drömboende

Inlägg publicerade under kategorin Elmer

Av Anna - 2 april 2020 19:37
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 2 april 2020 19:37
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 15 februari 2019 18:15
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 26 augusti 2018 10:15
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 8 januari 2017 12:03
Det här inlägget är lösenordsskyddat.
Lösenord:  
Av Anna - 20 mars 2016 10:52

Idag är det nästan på pricken ett år sedan den där grå marsdagen.. Dagen då vi satt nere i det sterila mottagningsrummet på lasarettet och mottog beskedet om vårt livsöde. På sätt och vis var vi förberedda på vad som komma skulle... Efter nästan 8 månaders ständig epilepsi och mängder av blodprover, magnetkameraundersökningar, benmärgsprover och undersökningar som inte visat något började vi förstå att nu fanns liksom bara det värsta kvar. Något genetisk, något obotligt... Ändå kom beskedet som en chock.


De hade hittat en genetisk avvikelse i Elmer X-kromosom som gav honom CDG-syndrom. En extremt ovanlig form dessutom och jag var anlagsbärare. Läkaren sa att CDG påverkar alla kroppens celler och därför ger påverkan på nästan alla organ. Ska han dö nu tänkte jag..... och i den stunden stängde jag också av. Tårarna brände på näthinnan och jag hörde inte längre ett ord av vad läkaren sa om planerade undersökningar eller framtidsutsikter..


Vi åkte hem... Jag googlade... Hittade till socialstyrelsens sida om Ovanliga diagnoser och läste det som fanns att läsa.....


De olika CDG-syndromen beror på fel i en process som kallas glykosylering. 

Störningen i ämnesomsättningen leder till skador i storhjärnan (cerebral atrofi), lillhjärnan och hjärnstammen (olivopontocerebellär atrofi), perifera nerverna, näthinnan, skelettet, levern, könskörtlarna och ofta är även hjärtat, njurarna, bukspottkörteln och sköldkörteln påverkade. Symtomen är mycket varierande i olika åldrar, liksom mellan olika personer med sjukdomen. Ungefär en femtedel av barnen som föds med CDG avlider under de första fem levnadsåren i någon komplikation, som blödning eller organsvikt. 

 

Läsningen kändes kolsvart. Jag grät och grät. Det kändes som en livet tog slut. Vad hade Elmer för framtid? Hur skulle vårat liv se ut? Vad hände med alla drömmar och förhoppningar?  Vad är ett värdigt liv? Varför var det här mitt livsöde? Skulle Elmer tas i från mig så kunde han lika gärna göra det nu. Jag ville inte komma honom nära om han ändå skulle tas ifrån mig sen. Då ville jag hellre göra slut på hans liv nu direkt.


Det var många som i någon form av uppmuntran sa och skrev till mig att Elmer valt oss för att vi var starka nog att klara av det. Men mitt uppe i det trauma som pågick då hade jag svårt att lyfta blicken och förstå. För mig lät det bara som en dum efterkonstruktion. Elmer må ha valt mig men jag kände inte jag att hade valt detta... Jag var värd ett friskt barn... Jag kände mig provocerad, arg och besviken på livet. Det var som att befinna sig mitt ute i rivande storm med vare sig land eller lugn i sikte. Vinden piskade och vågorna sköljde över mig. Det kändes som om jag aldrig skulle kunna ta mig upp.


Visst stormar det fortfarande ibland men nu har jag lärt mig parera i vågorna och sjunker inte längre lika djup ner. Idag känner jag framförallt en stor tacksamhet över Elmer. Tacksam för att han lärt mig att vara ödmjuk inför livet och tacksam för att han lärt mig att se det stora i det lilla... Han har lärt mig att förstå vad som egentligen är viktigt och vad jag uppskattar hos människan. Joakim tycker nästan att jag blivit frireligös :)


Jag känner också stor tacksamhet till de människor funnits där för mig. De som osjälviskt tagit sig tid att lyssna, stötta, peppa och vågat fråga. Jag inser också att jag inte själv alltid varit den medmänniska som jag önskat att jag vore för de som mött på livets prövningar. Det är så viktigt och enkelt att bara våga fråga och visa sitt intresse. Vill personen sen inte svara så är det bara att säga pass. Medmänsklighet är verkligen en superkraft.


För ett år sedan trodde jag inte att Elmer någonsin skulle kunna gå. Nu får jag jaga runt en liten illbatting här hemma och jag glädjs över varje litet framsteg han gör! Vi ska fortsätta kämpa tillsammans!


Tack för att just DU finns, Elmer!

 

 

 

Av Anna - 7 november 2015 22:03

Senaste månaden har jag vid tre tillfällen nåtts av budet att ett CDG-barn lämnat jordelivet. Tre utav de ungefär femtonhundra drabbade som finns i världen. Nu är det visserligen barn som varit väldigt sjuka redan tidigt i livet men jag kan ändå inte låta bli att känna hur döden flåsar mig i nacken. Det blir så nära och så tydligt att vi lever med ett obotligt sjukt barn. Och eftersom CDG är så ovanligt och sjukdomsgraden varierar så mycket mellan patienterna har vi heller igen prognos att luta oss mot.


Än så länge mår Elmer relativt bra och läkarna har inte hittat några defekter eller avvikelser i hans organ eller blodvärden. Däremot skrämmer den där vidriga epilepsin mig. Just nu har vi väldiga problem med så kallade droppattacker. Det är en väldigt obehaglig typ av kramp. Helt plötsligt är det som att det blir en kortslutning i kroppen och Elmer drar ihop sig på mitten med en väldigt kraft. Sitter han vid bordet brukar både bestik och glas flyga lång i luften. Sitter han på sin hopphäst dunsar han ner i golvet med en smäll.


Jag är livrädd för att krampen ska komma vid fel tillfälle och att han slår tänderna, näsan eller skallen i ett klinkergolv eller en i en bordskant. Det skulle ju verkligen kunna sluta illa. När vi var nere i Franrike tidigare i somras sa en av läkarna där att några (det finns ju bara en handfull) utav barnen med just Elmers variant dött i just epilepsianfall. Den känslan går ibland som en kall il genom kroppen. Jag försöker verkligen att inte leva i katastroftänk för det kommer inte att göra något bättre men det är så svårt att se den man älskar få ont och skada sig. Mellan 15 till 20 gånger per dag får han dessa droppattacker. Det har blivit både fläskläppar, bulor och blåmärken men värst av allt är ändå maktlösheten. Jag kan bara stå vid sidan om och se på hur mitt barn skadar sig och mår dåligt.


Ibland får jag panik över att livet kanske håller att rinna mig ur händerna. Då tänker jag att jag borde ta med Elmer på allt det där som jag ville att han skulle få uppleva. Att jag borde strunta i jobb och måsten och bara göra en massa skoj. Vi kunde åka till Karibien och ligga i en hängmatta hela dagen, speja på valarna efter Nordnorges kust, bada i varma källor på Island eller åka till Grekland och äta så mycket glass så vi storknade. Det är väl det som är livet! 


Hursomhelst är jag extremt tacksam över att jag får vara Elmers mamma. Han har gjort mig till en ödmjukare människa och fått mig att förstå de viktiga värdena i livet. Det gäller verkligen att ta vara på dagen och göra det som man vill och mår bra av. Att skjuta upp saker är bara dumt. Ingen vet vad som händer imorgon.



Av Anna - 5 september 2015 22:08

Fyra dagar i Lyon
Fantastiska möten
Föreläsningar som berörde och inspirerade
Familjer från hela världen
Forskare, läkare och familjer förenade      
Fransk matkultur och franska viner
Förståelse, insikt och framtidstro
Från oss alla till er alla.. TACK


När Elmer fick sin CDG-diagnos i slutet av mars detta år kände jag mig så ensam och vilsen. Jag hade tusentals frågor men med ett så ovanligt syndrom fanns det ingen som kunde ge mig några svar. Trots att läkaren avrått mig från att googla var det precis vad jag gjorde. Jag googlade och googlade och det jag hittade kändes skrämmande och nattsvart. Till slut bestämde jag mig för att försöka komma i kontakt med någon förälder och jag hittade till den internationella FB-gruppen CDG Global Alliance. Det skulle komma att bli en stor vändning för oss. Alla där var så otroligt hjälpsamma och villiga att svara på alla de frågor som snurrade i mitt huvud. Där fick jag också reda på att det för andra gången i ordningen skulle arrangeras en världskonferens med familjer och professionella nere i Lyon i slutet av augusti. Anmälningstiden gick ut den 12/4 och trots att jag inte hann sätta mig in i riktigt vad det handlade om bestämde vi oss för att åka. 


Region Gotland ville inte bidra med några pengar för att vi skulle kunna genomföra denna resa. Däremot ställde Svenska Kyrkan helt villkorslöst upp med ett ekonomiskt bidrag och resterande del samlade vi in genom att sälja Elmers teer och kaffe. Nu har vi hemma igen från denna fantastiska resa som har gett oss så mycket ny kunskap och framtidstro. En resa som verkligen har utvecklat oss på alla möjliga olika plan. Vårt allra varmaste tack till er alla som på ett eller annat sätt gjort denna resa möjlig.


CDGkonferensen ägde rum den 28-3o/8 på Domaine Sainte Joseph i Lyon och samlade 55 familjer och 80 professionella från hela världen. Första kvällen samlades alla deltagare ute i trädgården vid konferensanläggningen. Där bjöds det på dryck och tilltugg medans alla deltagare minglade runt och pratade med varandra. Ute på gräsmattan hade man bjudit ett litet cirkusgäng och barnen fick känna och klämma på jongleringsbollar, diablos och annat cirkusmaterial. De hade också med sig en stor fallskärm som barnen fick sitta eller ligga under och de var otroligt häftitgt att se hur barnen interagerade med varandra. Efter minglet blev det gemensam middag bestående av ost, franskt vin, potatisgratäng, kött och macarons. Första kvällen satt vi tillsammans med den andra svenska familjen och det var väldigt trevligt att få lära känna dem lite bättre. En riktigt härlig familj med mycket driv.


De två kommande dagarna sedan var fyllda av föreläsningar från tidig morgon till sen kväll. Det bjöds på senaste forskningsnytt, historier från familjer och intresseföreningar, genetisk rådgivning och läkare med olika professioner pratade om allt från kolesterol till hudåkommor. Även om det ibland var svårt att hänga med i fackengelskan så var de alla flesta föreläsningarna intressanta, känslosammma, inspirerande och gav mycket ny kunskap. Sen var den som alltid en del som var långrandiga och några som var riktigt obegripliga. Men framförallt var det väldigt intressant att lyssna på dessa människor som dedikerat sitt liv åt att jobba med CDG. De var också otroligt hjälpsamma och tog sig tid att svara på frågor och funderingar både efter föreläsningar, i pauserna och på middagarna.


Det som sagt späckat schema från tidig morgon till sen kväll och det hade varit omöjligt att ta del av allt om vi inte haft min föräldrar med oss som tog hand om Elmer. Ungefär hälften av de familjer som deltog hade sina barn med sig och det var otroligt berikande att träffa alla dessa fantatiska människor. Det ingav så mycket hopp och framtidstro. På själva konferensanläggningen hade de arrangerat barnpassning med lite enklare aktiviter såsom målning, cirkusskola och musik men ska man ha sitt barn med sig rekommenderar jag varmt att ta med någon som kan vara med barnet under dagarna. Vi bodde inte på själva konferensanläggningen den här gången men det ska vi se till att göra nästa gång. Det underlättar mycket för det logistiska och dessutom blir det mer tid till att träffa alla fantatiska människor. 


De har 3 dagarna i Lyon har berikat mig på så många plan. Jag åkte hem med ett leende på läpparna och fylld av ny energi.  Det var tre dagar som i en enda stor familj där gränserna mellan familj och professionell hade suddats bort och där alla jobbade för samma mål: Att sprida kunskap om CDG! 


Livet med Elmer kommer aldrig bli det liv som jag förväntade mig när jag gick där med magen i vädret MEN det kommer bli ett fantastiskt liv ändå och berika mig på så många sätt!





CDG · Elmer

Presentation

Hej! 

 

Roligt att du hittat hit! Här blandas vardagsliv, pyssel och renovering av vår gamla skola samt tankarna om att leva med ett svårt sjukt barn!

Välkommen!

Vill du synas här?

Vill du kanske sponsra en bloggtävling, synas på min blogg eller bara komma i kontakt med mig så maila på anna@aguesthousegotland.com

A Guesthouse Gotland

    
  

Sommartid driver vi ett mysigt, personligt och rofyllt guesthouse i vår vackra skola! Välkommen att kika in på A Guesthouse Gotland  

Bloglovin

bloglovin

Jag är medlem i Inspirationsfabriken

 

Besöksstatistik

Fina inredningsprylar

Beauty 250x360

Bloggar jag gillar

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Tidigare år

Kalender

Ti On To Fr
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< April 2020
>>>

Filmklipp från vårat hem

  Klicka HÄR

Länkar

RSS

Zalando

Matbloggstoppen
Matbloggstoppen

Skapa flashcards